Tourette's syndroom: hoe een persoon het leven is met deze stoornis

Het syndroom van Tourette is een mysterieuze medische pathologie die in de vorige eeuw bewusteloosheid veroorzaakt door artsen. Mensen die geboren zijn met deze ziekte lijden aan tics en andere gedragsproblemen, zoals obsessieve-compulsieve stoornis en aandachtsverliesstoornis.

stereotypen

Daarnaast is er een stereotype dat het syndroom van Tourette mensen hard en ongeschikt maakt om te zweren. Hoewel in feite slechts 10 procent van de patiënten deze verbale impulsen ervaart, worden veel van hen verbannen en geïsoleerde.

Professor van Neurologie van de Universiteit van Florida Michael Okun studeerde jarenlang het syndroom van Tourette en publiceerde onlangs een boek over de behandeling en het algemene spectrum van gedragsstoornissen die daarmee gepaard gaan. Het bleek dat vervloeking niet eens een van de meest voorkomende symptomen van deze aandoening is.

Het feit is dat patiënten over de afgelopen jaren toegang hebben tot veel spannende en levensveranderende behandelingsmethoden. Wetenschappers hebben zo'n stadium bereikt in de studie van deze ziekte, wanneer het voor de maatschappij begrijpelijker wordt en nieuwe behandelingsmethoden worden op grote schaal bekendgemaakt.

Twitchings en tics

De Franse wetenschapper Jean-Martin Charcot, de oprichter van de moderne klinische neurologie, ontleent het bijnaam "Tourette syndroom" ter ere van zijn student George Albert Gills de la Tourette, die in 1885 met 9 patiënten werkte die aan deze ziekte lijden.

De onderzoekers merkte op dat het syndroom van Tourette in verschillende generaties meerdere familieleden kan beïnvloeden. In de loop der jaren is nieuwe kennis echter zeer langzaam verschenen. Kritische leemten in ons begrip van het syndroom bestaan vandaag, en de helft van alle gevallen blijft onopgemerkt.

Hoe vaak is stoornis

Het is moeilijk om zelfs het exacte aantal mensen dat aan dit syndroom lijdt te weten. Bijvoorbeeld, het Centrum voor ziektebestrijding en preventie (CDC) gelooft dat het syndroom zich voordoet in een van 362 kinderen, of 0,3 procent. Aan de andere kant beweert de American Association of Tourette dat de ziekte tweemaal zo vaak voorkomt - een op 166 kinderen (0,6 procent).

In sommige mensen manifesteert het syndroom van Tourette zeer mild, met symptomen zoals niet-gelijktijdige flikkeren van de ogen of een lichte trilling van het lichaam. In veel gevallen verdwijnen de motor tics in de late adolescentie of vroege volwassenheid. Veel patiënten kunnen zelfs een relatief normaal leven leiden.

Werk van de hersenen

Wetenschappers konden het syndroom beter begrijpen nadat ze meer over de hersenen als geheel leren. De normale functies van het menselijke brein worden gedicteerd door ritmische trillingen, die steeds weer worden herhaald, ongeveer hetzelfde als een populair nummer op de radio. Deze fluctuaties veranderen en worden gemoduleerd, en zijn gericht op het beheersen van diverse menselijke gedragingen.

Als de fluctuatie slecht wordt, kan dit leiden tot het uitschakelen van tics of andere gedragssymptomen van het syndroom van Tourette.

Belangrijk voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor Tourette is dat we deze schommelingen kunnen veranderen door rehabilitatie therapie, cognitieve gedragsinterventietherapie, medicijnen zoals tetrabenazine, of zelfs diepe hersenstimulatie, waarbij het gebruik van een kleine sonde wordt gebruikt. Met de hulp ontvangt de hersenen elektrische impulsen die de abnormale vibraties die verantwoordelijk zijn voor tics vernietigen.

onderzoek

De genetica van het syndroom van Tourette blijft niet volledig begrepen. Ondanks het feit dat de ziekte zich in families manifesteert, is er nog geen DNA gevonden dat alle of tenminste de meeste gevallen verbindt.

Tegelijkertijd bieden technologieën nieuwe middelen voor detectie en behandeling. Wetenschappers hebben tegels in het menselijke brein opgenomen en hebben zelfs de eerste intelligente apparaten ontwikkeld voor hun detectie en onderdrukking.

Sommige onderzoekers onderzoeken nieuwe generaties drugs die de bijwerkingen kunnen verminderen die kunnen optreden als ouderwetse medicijnen worden gebruikt, zoals haloperidol, die traditioneel gebruikt wordt om Tourette te behandelen. Wetenschappers zoeken ook manieren om ongepaste hersensignalen te onderdrukken of te moduleren. Een van de oplossingen kan kannabinoïde receptoren genoemd worden.

Het gebruik van marihuana voor de behandeling van symptomen van het syndroom van Tourette heeft wat wetenschappelijk belang. Cannabinoïde receptoren zijn gevonden in veel gebieden van de hersenen. In feite is de cannabinoïde receptor CB1 in grote aantallen in die gebieden van de hersenen die naar verluidt verantwoordelijk zijn voor de manifestaties van het syndroom van Tourette.

Het leven met het syndroom van Tourette

Het lijkt misschien op de buitenwaarnemer dat patiënten met het syndroom van Tourette hem opgroeien in adolescentie of vroeg volwassenheid, maar in de meeste gevallen gebeurt dit in de meeste gevallen niet. Hoewel motor- en vocale tics inderdaad verzwakt, kunnen obsessieve-compulsieve stoornissen en gedragssymptomen blijven bestaan en zelfs intensiveren.

Als u deze gedragskenmerken niet diagnostiseert en corrigeert in het syndroom van Tourette, is het moeilijk voor een persoon om zich aan te passen aan het normale leven, aangezien gedragssymptomen hem meer kunnen beïnvloeden dan de opmerkelijke motor- en vocale tics.

Wetenschappers proberen voortdurend nieuwe behandelingsmethoden te vinden, maar patiënten en hun gezinnen kunnen veel doen om de conditie van de patiënt te verlichten. Veel veranderingen zijn vaak erg eenvoudig en kunnen in het leven van patiënten worden geïmplementeerd.

Een complexe behandeling zal hier een sleutelrol spelen. Een maatschappelijk werker kan bijvoorbeeld helpen bij het opbouwen van een individueel schoolopleidingsplan en helpen de familie om te koppelen aan middelen die moeilijke schoolsituaties kunnen omzetten in succesverhalen. Een rehabilitatie therapeut kan nu helpen om tics te ontdoen zonder medicijnen te gebruiken.

Een team wetenschappers onder leiding van professor Okun zorgde voor 10.000 patiënten met locomotorische aandoeningen aan de Universiteit van Florida, evenals tienduizenden anderen in de South East Regional Association of Tourette van het American Center of Excellence. Deze teams van specialisten omvatten neurologen, psychiaters, revalidatiespecialisten, sociale medewerkers en wetenschappers van de universiteiten van South Florida, Emory, Alabama en South Carolina.

Waarom probeer verschillende therapiemethoden

Er zijn goede redenen om verschillende behandelingen te proberen, ook al lijkt het erop dat geen van hen werkt. Patiënten moeten leren herkennen wanneer de therapie niet werkt en met andere artsen overleggen. Het feit is dat als de oscillaties van de hersenen niet stoppen, kunnen ze in sommige gevallen van het syndroom van Tourette leiden tot verwondingen en zelfs verlamming. Vandaag hebben zelfs de meest ernstige gevallen kans op behandeling door een sterke stimulatie van de hersenen.

Hoewel het syndroom van Tourette een mysterie blijft in het publieke oog, is het belangrijk dat wetenschappers families een breed scala aan behandelingen bieden die tastbare verbeteringen in de kwaliteit van het leven opleveren. Dit is zeker iets om over te praten.